NAS ENTRELINHAS DA PARTICIPAÇÃO SOCIAL
ciência cidadã e conflitos de interesse em
avaliação tecnológica em saúde em
um estudo da perspectiva do paciente
Camila Belo Tavares Ferreira
1
1
Doutoranda. Programa de Pós
-
Graduação em Informação e Comunicação em Saúde, Fundação Oswaldo Cruz.
E
-
mail: ctavares@aluno.fiocruz.br. ORCID: 0000
-
0002
-
1423
-
513X.
Fundação Oswaldo Cruz
Instituto Nacional de Câncer
ctavares@aluno.fiocruz.br
Viviane dos Santos de Oliveira Veiga
2
2
Doutora. Programa de Pós
-
Graduação em Informação e Comunicação em Saúde, Fundação Oswaldo Cruz.
Bolsista do CNPq. E
-
mail: viviane.veiga@fiocruz.br. ORCID: 0000
-
0001
-
8318
-
7912
Fundação Oswaldo Cruz
v
iviane.veiga@fiocruz.br
______________________________
Resumo
Trata a gestão de possíveis conflitos de interesse de pesquisadores e cidadãos envolvidos com a pesquisa no
contexto da Avaliação Tecnológica em Saúde (ATS) como medida necessária a fim de garantir transparência,
legitimação e confiabilidade social. O estu
do visa discutir estratégias para identificar e realizar a gestão de conflitos
de interesse não financeiros na participação cidadã na ATS. Contempla um referencial teórico voltado para a
caracterização das motivações em projetos de ciência cidadã, a perspe
ctiva do desinteresse na ciência e sua relação
com os conflitos de interesse. Relaciona os processos de comunicação científica presentes na ATS aproximando
-
a dos mecanismos de controle social. Como metodologia, delineou
-
se um estudo sobre a declaração de c
onflitos
de interesse na iniciativa
Perspectiva do Paciente
apresentado em recentes plenárias da Comissão Nacional de
Incorporação
de
Tecnologias
em
Saúde
(CONITEC),
incluindo
dimensões
de
ordem
afetiva
nos
relatos
de
pacientes.
Considera
para
o
problema
levantado
na
pesquisa
a
implementação
de
estratégias
prática
s
como:
garantir
transparência
total
sobre
interesses
declarados;
formação
de
comitês
para
avaliação
dos
conflitos;
protocolos de triagem de interesses antes da participação em projetos sensíveis, como a participação social em
ATS
.
Palavras
-
chave:
conflitos de interesse; ciência cidadã; avaliação de tecnologias biomédicas
READING BETWEEN THE LINES OF SOCIAL PARTICIPATION
citizen science and conflicts of interest in health technology assessment from the patient's
perspective
Abstract
This article addresses the management of potential conflicts of interest involving researchers and citizens engaged
in research within the context of Health Technology Assessment (HTA), highlighting it as a necessary measure to
ensure transparency,
legitimacy, and social trust. The study aims to discuss strategies for identifying and managing
non
-
financial conflicts of interest in citizen participation in HTA. It draws on theoretical frameworks that explore
motivations in citizen science projects, th
e notion of disinterest in science, and how this relates to conflicts of
interest. The paper also connects scientific communication processes in HTA to broader mechanisms of social
oversight. As a methodology, the study analyzes conflict of interest
declarations within the "Patient Perspective"
initiative,
presented
in
recent
plenary
sessions
of
Brazil’s
National
Committee
for
Health
Technology
Incorporation (CONITEC), including emotional dimensions found in patient testimonies. The study proposes
pra
ctical strategies to address the issue, such as: ensuring full transparency about declared interests; forming
committees to assess potential conflicts; and creating screening protocols to identify relevant interests before
citizen involvement in sensitive
projects, such as public participation in HTA.
Keywords:
conflicts of interest
;
citizen science
;
Health Technology Assessment
.
ARTIGO
DOI: https://doi.org/10.21728/ asklepion.2025v5n2e-150
Data de submissão: 17/08/2026 Data de aprovação: 09/09/2026 Data de publicação: 09/09/2026
Esta obra está licenciada sob uma licença
Creative Commons Attribution 4.0 International (CC BY-NC-SA 4.0)
.
ASKLEPION:
Informação em Saúde, Rio de Janeiro, v. 5, n. 2, p. 1-17, e-150, jul./dez. 2026.
1
1
ENTRE LÍNEAS DE LA PARTICIPACIÓN SOCIAL
ciencia ciudadana y conflictos de interés en evaluación de tecnologías sanitarias desde la
perspectiva del paciente
Resumen
Aborda la gestión de posibles conflictos de interés de investigadores y ciudadanos involucrados en la investigación
dentro del contexto de la Evaluación de Tecnologías Sanitarias (ETS) como una medida necesaria para
garantizar
la
transparencia,
legitimación
y
confiabilidad
social.
El
estudio
tiene
como
objetivo
discutir
estrategias
para
identificar y gestionar los conflictos de interés no financieros en la participación ciudadana en la ETS. Contempla
un
marco
teórico
orientado
a
la
caracterización
de
las
motivaciones
en
proyectos
de
ciencia
ciudadana,
la
perspectiva del desinterés en la ciencia y su relación con los conflictos de interés. Asimismo, relaciona los procesos
de comunicación científica presentes en la ETS,
aproximándola a los mecanismos de control social. En cuanto a
la metodología, se diseñó un estudio sobre la declaración de conflictos de interés en la iniciativa
Perspectiva do
Paciente
presentada en recientes reuniones plenarias de la Comisión Nacional de Incorporación de Tecnologías en
Salud (CONITEC), incorporando dimensiones de orden afectivo en los relatos de los pacientes. Frente al problema
planteado en la investigación, se consid
era la implementación de estrategias prácticas tales como: garantizar
la
total transparencia sobre los intereses declarados; la conformación de comités para la evaluación de conflictos; y
el establecimiento de protocolos de cribado de intereses previo a la participación en proyectos sensibles, como la
participación social en
la ETS.
Palabras clave:
Conflictos de interés; ciencia ciudadana; evaluación de tecnologías biomédicas.
ARTIGO
ASKLEPION:
Informação em Saúde, Rio de Janeiro, v. 5, n. 2, p. 1-17, e-150, jul./dez. 2026.
2
1
INTRODUÇÃO
Ciência
cidadã,
termo
que
emergiu
entre
1980
e
1990,
se
refere
a
um
conjunto
de
práticas
que
propiciam
a
participação
voluntária
de
não
cientistas
no
desenvolvimento
da
ciência,
para
a
obtenção
da
qualidade
dos
resultados,
redução
dos
custos
da
pesquisa
e
ampliação do engajamento público na ciência. Sua abordagem, que é parte de um amplo rol de
iniciativas da ciência aberta, inclui o envolvimento ativo da sociedade, desde a formulação de
questões até a análise dos resultados, bem como reúne contribuições pa
ra tomada de decisão e
formulação de políticas públicas cientificamente embasadas
(Albagli
;
Rocha, 2021)
.
Como
consequência
desse
ambiente
aberto,
transdisciplinar
e
interconectado,
as
relações entre ciência, política e sociedade são fortalecidas, promovendo a democratização da
pesquisa
por
intermédio
de
processos
de
decisão
informados
por
evidências
(Socienti
ze
Consortium,
2013).
Como
resultado,
tem
-
se
uma
experiência
de
inclusão
epistêmica,
reconhecendo
a
diversidade
de
saberes
em
diversos
estágios
de
produção
de
evidências.
Também
se
faz
importante
situar,
a
ciência
cidadã
e
participativa
como
faceta
e
parte
d
o
conjunto
de
conceitos
e
práticas
vinculados
à
ciência
aberta
conforme
estabelecido
na
taxonomia proposta por Silveira et. al (2023).
Apesar de sua genuína preocupação com uma justiça epistêmica, a atenção às limitações
dos
projetos
de
ciência
cidadã
não
pode
ser
dispensada.
Projetos
de
ciência
cidadã
devem
identificar
as
questões
éticas,
considerando
sistematicamente
tanto
as
questões
g
erais
(por
exemplo, consentimento informado, padrões de integridade da pesquisa) quanto os riscos para
os participantes (OECE, 2025, p. 33). Nesse sentido, a gestão de possíveis conflitos de interesse
de
pesquisadores
e
cidadãos
envolvidos
com
a
pesquisa
é
necessária
a
fim
de
garantir
transparência, legitimação e confiabilidade social.
No escopo da Ciência Aberta, o estabelecimento dos princípios CARE aponta para a
preocupação e a regulação dos aspectos éticos na produção, organização e disseminação de
dados
de
pesquisa
em
populações
vulnerabilizadas
como
povos
originários,
quilombolas
e
ribeirinhas. Ainda no que confere a Ciência Aberta, é marcante sua conexão com princípios
éticos que promovam o compartilhamento de conhecimento, a acessibilidade e a reuso de dados,
enquanto
garantia
da
segurança
através
da
monitorização
e
avaliação
da
i
ntegridade
da
pesquisa.
No domínio das Ciências da Saúde, é fundamental o desenvolvimento de ferramentas
que permitam essa partilha de forma ética (Rodrigues et al., 2025).
Responsabilidade, respeito
e prestação de
contas são
ideais defendidos pela
UNESCO que incluem
sensibilidade aos
ARTIGO
ASKLEPION:
Informação em Saúde, Rio de Janeiro, v. 5, n. 2, p. 1-17, e-150, jul./dez. 2026.
3
conflitos de interesse
e o respeito aos
princípios éticos
, formando a base da Ciência Aberta
(UNESCO,
2022).
Na
ciência
cidadã,
os
conflitos
de
interesse
de
natureza
não
financeira
tendem a ter maior relevância do que os financeiros, uma vez que muitos participantes que
colaboram
com
pesquisadores
podem
estar
mo
tivados
por
interesses
pessoais
ou
políticos
(Resnik, Elliott, Miller, 2015).
Esse artigo objetiva discutir estratégias para identificar e realizar a gestão de conflitos
de interesse não financeiros na participação cidadã na ATS. A análise a seguir contempla um
referencial teórico voltado para a caracterização das motivações em proj
etos de ciência cidadã,
a perspectiva do desinteresse na ciência e sua relação com os conflitos de interesse. Foram
levantados artigos sobre conflitos de interesse na ATS realizando busca sobre o tema na base
de dados MEDLINE e nenhum estudo semelhante foi
localizado.
Como metodologia, delineou
-
se um estudo qualitativo sobre a declaração de conflitos
de
interesse
na
iniciativa
Perspectiva
do
Paciente
apresentado
em
recentes
plenárias
da
Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias em Saúde (CONITEC), contemplando
também dimensões de ordem afetiva nos relatos de pacientes da amostra.
2
A
AVALIAÇÃO
TECNOLÓGICA
EM
SAÚDE
(ATS)
PARA
ALÉM
DAS
EVIDÊNCIAS CIENTÍFICAS
A ATS é um método sistemático de avaliação das propriedades, efeitos e impactos de
tecnologias de saúde.
É considerada uma forma de pesquisa multidisciplinar
com
métodos
explícitos cujo propósito é contribuir para melhorar o processo decisório com informaç
ões
consistentes sobre benefícios, custos e riscos de tecnologias em qualquer fase do seu ciclo de
vida. Na ATS é preciso conhecer as incertezas em torno da adoção de tecnologias. Para isso, o
campo utiliza pesquisas que mostram os efeitos, problemas e pot
encialidades das tecnologias
(Elias,
2017;
O’Rourke
;
Oortwijn
;
Schuller,
2020).
Boa
parte
dos
seus
produtos
são
desenvolvidos por meio do estudo de síntese de evidências, envolvendo práticas informacionais
estruturadas de produção e uso da comunicação científica. As tecnologias, que são objeto desse
campo,
podem
ser
c
lassificadas
segundo
a
natureza
material
(fármacos,
equipamentos,
procedimentos
clínicos
-
cirúrgicos,
sistemas
de
apoio
e
organizacionais),
o
propósito
(prevenção, diagnóstico, tratamento, reabilitação), a complexidade (de alto, médio, baixo custo)
e a difu
são (futuras, experimentais, estabelecidas, obsoletas) (Goodman, 2014).
As evidências científicas constituem apenas uma das partes que influenciam o processo
decisório na formulação de políticas de saúde. Em muitos países, a busca por evidências para
ARTIGO
ASKLEPION:
Informação em Saúde, Rio de Janeiro, v. 5, n. 2, p. 1-17, e-150, jul./dez. 2026.
4
apoiar as decisões sobre sistemas de saúde não são relacionadas às experiências locais e nem
sempre refletem os tópicos prioritários necessários (Bortoli
;
Freire
;
Tesser, 2017). Para lidar
com esse sistema complexo de alta demanda tecnológica e recursos escassos, é necessário
empregar na ATS, desde sua concepção, uma perspectiva interdisciplinar com visões diferentes
do problema, pensando nos múltiplos atores com i
nteresse na ATS. A participação social é uma
estratégia política adotada em muitos países que desenvolvem a ATS, a fim de garantir que os
estudos e as recomendações reflitam as necessidades, os valores e as preferências dos pacientes
e da população em gera
l.
Essa
participação
cidadã
na
ATS
tem
contribuído
para
aumentar
a
relevância
das
pesquisas, a transparência das decisões e o engajamento dos diferentes atores envolvidos. A
inclusão de pacientes na seleção e priorização de temas resulta em agendas de pesquis
a mais
centradas
em
suas
necessidades,
assegurando
que
as
avaliações
abordem
preocupações
do
mundo real (Itaborahy et al., 2025).
3 AÇÃO SOCIAL AFETIVA, DESINTERESSE E CONFLITOS DE INTERESSE NA
CIÊNCIA CIDADÃ
Ao
encontrar
nas
contribuições
públicas
a
percepção
sobre
emoções
e
valores
dos
envolvidos, característicos da ação social afetiva, pode
-
se notar a influência cidadã tanto na
forma
de
expressão
de
suas
opiniões
quanto
na
validação
dessas
contribuições
pelo
s
especialistas.
A
fundamentação
da
ação
social
afetiva
pode
ser
um
mecanismo
interessante
para
abordar
a
questão
das
assimetrias
no
diálogo
alinhado
aos
princípios
da
ciência
cidadã.
A
própria ciência cidadã, como demonstram em Phillips e colaboradores (2019), é mobilizad
a por
manifestações
afetivas.
Apesar
de
sua
presença
na
literatura,
pouco
foi
explorado
sobre
a
dimensão afetiva da ciência cidadã (Geoghegan, et al. 2016.).
Weber
(2006)
já
indicava
que,
na
condução
da
pesquisa
social,
os
pesquisadores
precisam
ficar
atentos/alerta
a
suas
crenças
e
valores,
e
devem
considerar
diferentes
perspectivas e contextos culturais para obter uma visão mais próxima dos aspectos sociais.
Todavia, isso requer a capacidade de ouvir e prestar atenção a
uma história que não é a história
da própria cultura.
A ideia de "perspectiva do outro", para alcançar a objetividade relativa na pesquisa,
abrange a compreensão de diferentes aspectos. Por isso, é tão importante o uso de abordagens
que promovam a diversidade de pontos de vista, a ética na coleta e análise de
dados até a
ARTIGO
ASKLEPION:
Informação em Saúde, Rio de Janeiro, v. 5, n. 2, p. 1-17, e-150, jul./dez. 2026.
5
avaliação crítica sobre os resultados obtidos. Na concepção weberiana, a ciência social é a
ciência da realidade e, para explicar o fenômeno social, o sociólogo deve ser capaz de remontar
as
ações
individuais
que
o
constitui,
compreendendo
-
as
(sociologia
c
ompreensiva),
isto
é,
aproximar
-
se dos agentes das ações que o interessa, percebendo a diversidade dos pontos de
vista dos indivíduos.
A associação entre
ação social afetiva
de Weber (Saint
-
Pierre, 2004) e a Ciência Cidadã
pode ser estabelecida por meio das motivações que levam cidadãos a participarem de projetos
científicos que, muitas vezes, envolvem vínculos emocionais com os assuntos abordados, senso
de pertencimento e id
entificação com os impactos sociais da pesquisa. A ilustração a seguir
exprime essa ideia colaborando para compressão desses fenômenos.
Figura 1
-
Teoria da ação social afetiva de Weber e sua relação com a motivação afetiva em torno do cidadão
-
cientista segundo Phillips, et al
.,
(
2019
)
.
Fonte: elaboração própria.
Essas conexões afetivas nos projetos de ciência participativa são reveladas por meio de
“expressões de sentimentos ou emoções sobre atividades específicas, outras pessoas (amigos,
familiares) ou outros seres vivos e não vivos (plantas, animais, lugares)” (
Phillips et al., 2019).
Esses sentimentos podem ser classificados como:
comprometimento, confiança,
excitação,
interesse, reconhecimento, credibilidade, incerteza e surpresa em termos de novas ideias ou
experiências únicas (Phillips et al
.
, 2019).
A literatura sobre voluntariado ambiental frequentemente categoriza as motivações dos
participantes como intrínsecas (ou valiosas ou satisfatórias) ou extrínsecas (ou que levam a
algum outro benefício, como perspetivas de carreira futura). A literatura sob
re ciência cidadã
ARTIGO
ASKLEPION:
Informação em Saúde, Rio de Janeiro, v. 5, n. 2, p. 1-17, e-150, jul./dez. 2026.
6
fornece mais detalhes sobre esses tipos de motivações, com categorias como: egoísmo, onde a
motivação é crescimento ou ganho pessoal; altruísmo, onde outros se beneficiam; coletivismo,
onde
um
grupo
específico
se
beneficia;
ou
principialismo,
onde
princípios
individuais
são
mantidos. Projetos de ciência cidadã mediados digitalmente frequentemente usam motivações
de competição ou reputação para encorajar a participação (continuada) (Geoghegan et al. 2016).
Em sua pesquisa,
Asah
et al. (2014) analisaram voluntários envolvidos em projetos de
restauração e conservação de paisagens e identificaram que fatores sociopsicológicos, como o
desejo de adquirir conhecimento e contribuir para o desenvolvimento de futuras carreiras, foram
cit
ados quase vinte vezes mais frequentemente do que razões ambientais. É bom deixar claro
que, as motivações podem modificar ao longo do tempo, como delimitam Geoghegan
et al
(2016), uma vez que a participação cidadã em projetos científicos a longo prazo muitas vezes
transcende o envolvimento inicial e se torna um entusiasmo mais profundo pelo assunto.
Essa conexão emocional, por sua vez, tem implicações éticas significativas, como é o
caso
dos
conflitos
de
interesse
(caracterizada
por
razões
extrínsecas).
Eles
podem
trazer
perturbações a essa motivação genuína para a prática da ciência cidadã, compromet
endo a
credibilidade,
a
transparência
e
a
independência
dos
dados
gerados.
Situações
como
estas
podem
ser
encontradas
desde
projetos
que
sofrem
pressões
de
órgãos
governamentais
ou
reguladores
que
tentam
direcionar
os
resultados
para
favorecer
determinadas
políticas
aos
projetos que sofrem influência de patrocinadores e financiadores que enviesam os estudos com
seus interesses próprios. Até mesmo podem encontrar o problema do conflito de interesse no
próprio
cidadão
com
o
objetivo
de
favorecer
determinados
grupos
por
meio
das
políticas
públicas
resultantes
dos
projetos
científicos
em
que
são
participantes.
Além
disso,
patrocinadores
podem
perceber
legitimidade
na
interferência
no
processo
e
nos
produtos
científicos em nome de uma ciência “à medida” dos seus
interesses e objetivos (Faria, 2018).
Nesse contexto, é importante investigar os aspectos éticos que orientam os princípios e
as práticas da ciência cidadã. Pergunta
-
se: há o risco de conflitos de interesse ou ativismo
influenciar os resultados? É possível integrar envolvimento pessoal afetivo
e responsabilidade
científica de forma ética?
Segundo a literatura, um pesquisador é considerado em situação de conflito de interesse
quando
possui
interesses
pessoais,
financeiros,
profissionais
ou
políticos
que
apresentam
potencial
significativo
de
comprometer
o
julgamento
objetivo
esperado
na
condu
ção
da
pesquisa científica (Resnik, 2007, p. 111). Os conflitos de interesse podem ser inclusive não
financeiros, como os exemplos a seguir da pesquisa biomédica: crenças pessoais, religiosas e
ARTIGO
ASKLEPION:
Informação em Saúde, Rio de Janeiro, v. 5, n. 2, p. 1-17, e-150, jul./dez. 2026.
7
políticas; experiência pessoal com o assunto da pesquisa; rivalidade e competição acadêmica;
tipo de treinamento; desejo pela fama; promoção ou avanço na carreira (Bero
;
Grundy, 2016).
No contexto da ciência cidadã, esses interesses podem gerar perturbações conceituais
em que, a depender da posição adotada, é possível polarizar ideias como “agrotóxicos”
versus
“defensivos agrícolas”. As consequências disso podem ser irreparáveis para a integridade dos
resultados da pesquisa. Além da distorção terminológica, a manipulação dos conceitos causados
pelo
conflito
de
interesse
pode
afetar
a
interpretação
dos
dados,
a
formulação
de
políticas
públicas baseadas em evidências e até mesmo abalar a confiança da sociedade no processo
científico.
Quando
interesses
particulares
delimitam
a
maneira
como
os
problemas
são
definidos ou como as soluções são propostas, o risco é que
a ciência cidadã acabe alimentando
assimetrias de poder e excluindo vozes menos organizadas ou com menor capacidade de
lobby
.
A emergência da
'ciência cidadã de relações públicas' (PRCS) mostra problemas de
ordem ética na pesquisa participativa. Diferentemente de iniciativas genuínas de ciência cidadã,
a PRCS instrumentaliza a ciência para fins corporativos. Indústrias utilizam e
ssa abordagem
estrategicamente
para
melhorar
sua
reputação,
buscando
reduzir
críticas
e
ocultar
danos
causados por suas atividades, subvertendo o objetivo científico em favor de sua imagem na
sociedade (
Blacker; Kimura; Kinchy
, 2021).
Em
áreas
sensíveis
da
saúde
pública,
como
a
vigilância
ambiental
ou
a
segurança
alimentar,
conflitos
de
interesse
podem
produzir
recomendações
enviesadas
e
gerar
desinformação entre os participantes e a sociedade. É a área que mais tem recebido destaque,
e
specialmente nas relações com a indústria farmacêutica. O potencial de causar danos à saúde
e à vida dos pacientes, aliado ao interesse econômico das empresas, tem levado a uma análise
mais detalhada dessas relações (Faria, 2018).
Portanto,
reconhecer,
mapear
e
mitigar
conflitos
de
interesse
torna
-
se
essencial
na
estruturação
de
projetos
de
ciência
cidadã,
principalmente
quando
envolvem
temas
de
alta
controvérsia e impacto sanitário.
As instituições científicas, em geral, não costumam se pronunciar ou estabelecer regras
claras sobre as responsabilidades que entidades externas (como empresas, governos ou ONGs)
devem ter ao interagir com a ciência. Por outro lado, também reconhecem que,
muitas vezes,
não existem normas claras, ou que as regras disponíveis são pouco conhecidas ou ineficazes,
tanto
para
protegê
-
los
dessas
pressões
quanto
para
garantir
a
transparência
sobre
possíveis
conflitos
de
interesse
(Faria,
2018).
Estratégias
de
trans
parência,
gestão
participativa
dos
interesses e promoção da literacia científica entre os cidadãos são fundamentais para preservar
a integridade e a credibilidade dos resultados produzidos nos projetos de ciência cidadã.
ARTIGO
ASKLEPION:
Informação em Saúde, Rio de Janeiro, v. 5, n. 2, p. 1-17, e-150, jul./dez. 2026.
8
O conceito de
desinteresse,
conforme interpretado por John Ziman, pressupõe que os
pesquisadores precisam manter
-
se dedicados à construção e busca do conhecimento livres de
interesses pessoais, econômicos ou políticos (Ziman, 1979, p. 109). Apesar disso, Ziman (1979)
também
pontua
q
ue,
no
mundo
real,
o
desinteresse
ou
desprendimento
é
atropelado
constantemente
por
pressões
institucionais
e
comerciais,
especialmente
na
ciência
pós
-
acadêmica.
A ciência cidadã, por outro lado, questiona essa ideia porque os participantes podem ter
motivações
variadas,
incluindo
interesses
pessoais
(alguns
de
ordem
afetiva
inclusive),
políticos ou comunitários, em oposição à ideia de um cientista "neutro" e desin
teressado. Por
exemplo, um grupo de pacientes pode buscar apenas evidências que confirmem sua causa.
Então,
se
a
ciência
cidadã
não
segue
o
modelo
tradicional
de
desinteresse
dos
cientistas,
conforme delimita Ziman
na sua obra Conhecimento Público (1979), surge a seguinte questão:
ela é mais vulnerável a conflitos de interesse?
A
ciência
cidadã
é
uma
abordagem
em
que
o
compromisso
com
a
ciência
vem
do
coletivo, apoiado na transparência e na participação de todos. Em vez de contar apenas com a
neutralidade dos cientistas, ele se baseia no trabalho em equipe e na diversidade de ide
ias para
assegurar a qualidade do conhecimento produzido. Ao invés de ver a ciência cidadã como um
possível afastamento dos ideais científicos, podemos entendê
-
la como uma evolução própria da
ciência, onde o
desinteresse
não é mais apenas uma questão de conduta individual, mas sim de
abertura e transparência no processo científico.
Retomando a ideia de percepção afetiva, é importante notar que alguns sentimentos
podem se tornar conflitos de interesse não financeiros em projetos de ciência cidadã. Essa
relação
é
de
difícil
manejo
já
que
as
motivações
emocionais
dos
participantes
—
com
o
sentimentos de injustiça, indignação ou pertencimento comunitário
—
podem simultaneamente
impulsionar
o
engajamento
na
pesquisa
e
comprometer
a
neutralidade
necessária
para
a
produção de dados confiáveis. R
esnik
, Elliott e Miller (2015) dimensionam o problema:
Se um cientista cidadão for parte de uma ação judicial contra uma empresa acusada
de violar normas ambientais, talvez ele ou ela não deva se envolver em uma pesquisa
relacionada a essa ação judicial, pois o potencial de parcialidade seria grande. No
entant
o, uma política desse tipo poderia prejudicar comunidades desfavorecidas que
se envolvem com a ciência cidadã para coletar evidências que possam ajudá
-
las a
combater a injustiça ambiental em suas comunidades. Como é difícil dizer em abstrato
que
tipos
de
c
onflitos
devem ser
proibidos,
os
pesquisadores
que
trabalham
com
cidadãos devem tomar essas decisões caso a caso (
Resnik, Elliott & Miller, 2015).
ARTIGO
ASKLEPION:
Informação em Saúde, Rio de Janeiro, v. 5, n. 2, p. 1-17, e-150, jul./dez. 2026.
9
Percebe
-
se assim que a linha que separa o legítimo envolvimento afetivo da possível
parcialidade é muitas vezes tênue e dependente do contexto social e político em que o projeto
está inserido, como é possível verificar no relato anterior.
4 A PERSPECTIVA DO PACIENTE
Um dos mecanismos mais inovadores de participação social na ATS no SUS é o espaço
de escuta chamado
Perspectiva do Paciente
, em que indivíduos ou grupos de pacientes são
incentivados a relatar suas experiências com a tecnologia em análise pela CONITEC. Esse
relato, que pode ser enviado por escrito ou por vídeo, é uma forma de integrar vivências pessoais
ao processo técnico de
avaliação, dando voz direta aos usuários do SUS. Os pacientes são
convocados por busca ativa ou inscrição na chamada pública do tema, disponibilizada na página
da CONITEC. Para preencher o formulário é necessário realizar login no portal gov.br. O prazo
de
inscrição é de cinco até dez dias, a depender da urgência. É realizado sorteio. O cidadão pode
contribuir com informações sobre sua condição de saúde ou com a tecnologia.
A
inclusão
da
Perspectiva
do
Paciente
incentiva
a
participação
social
na
ATS,
ao
reconhecer que elementos da vida real, como qualidade de vida, benefícios e limitações no uso
da tecnologia, além da experiência com uma condição de saúde específica, contribuindo com
informações relevantes para
o processo.
O
participante
deve
declarar
se
possui
qualquer
tipo
de
vínculo
com
a
indústria
da
tecnologia em avaliação e, em caso afirmativo, explicitá
-
lo no início de sua fala. Na reunião, o
paciente ou seu representante é orientado pelo mediador a se apresentar menc
ionando a sua
cidade e se tem algum vínculo com a indústria. Ele apresenta sua experiência com a tecnologia
e pode utilizar recursos visuais como slides que são exibidos durante sua fala. A apresentação
dura até 10 minutos e após é aberto perguntas dos mem
bros da plenária. Cabe lembrar que os
participantes
são
sorteados
dentre
os
que
se
inscreveram
na
chamada
pública
ou
são
selecionados por meio de busca ativa. Além disso, os participantes selecionados recebem um
treinamento online sobre a dinâmica de parti
cipação na reunião ordinária.
5 METODOLOGIA
O estudo envolveu uma metodologia qualitativa, fundamentada na análise de conteúdo, com
o objetivo de investigar as práticas de declaração e gestão de conflitos de interesse no contexto
da participação cidadã na ATS, particularmente no âmbito da iniciativa
Perspectiva do Paciente
da CONITEC. Foi desenvolvida a realização de quatro etapas:
ARTIGO
ASKLEPION:
Informação em Saúde, Rio de Janeiro, v. 5, n. 2, p. 1-17, e-150, jul./dez. 2026.
10
-
a)
Análise
dos
registros
audiovisuais:
foram
feitas
análise
das
gravações
das
reuniões
ordinárias
da
CONITEC
na
apresentação
da
iniciativa
Perspectiva
do
Paciente,
disponíveis no canal da entidade no Youtube, realizadas entre março e abril de 2025. A
seleção
considerou todas as sessões em que houve apresentação e menção explícita à
iniciativa
Perspectiva do Paciente
na descrição
do vídeo, totalizando
nove vídeos com
14 pacientes ou familiares de paciente menor.
No período, cinco vídeos não continham
indexação sobre a Perspectiva do Paciente e foram desconsiderados
.
-
b)
Identificação
das
estratégias
de
declaração
de
conflitos
de
interesse:
em
cada
participação analisada, foi verificada a existência de protocolos ou práticas adotadas
para
a
solicitação
e
registro
da
declaração
de
conflitos
de
interesse
pelos
cidadãos
convi
dados.
-
c)
Análise de conteúdo emocional e manifestação sobre conflitos de interesse: a análise
qualitativa foi conduzida a partir da observação direta e registro manual da sessão, sem
a utilização de transcrições completas de áudio ou de softwares de análise de cont
eúdo.
Todo
o
processo
foi
realizado
pela
primeira
autora,
que
adotou
uma
abordagem
interpretativa
para
identificar
emoções
e
possíveis
manifestações
relacionadas
a
conflitos de interesse. Foram registradas, para cada participante, as dimensões afetivas
pre
dominantes, considerando elementos verbais (escolha de palavras, entonação) e não
verbais
(uso
de
imagens,
pausas,
choro,
sorrisos,
gestos).
Essas
dimensões
foram
categorizadas
segundo
o
modelo
de
sentimentos
por
Phillips
et
al.
(2019),
que
contempla:
comp
rometimento,
confiança,
excitação,
interesse,
reconhecimento,
credibilidade,
incerteza
e
surpresa.
Posteriormente,
buscou
-
se
identificar
possíveis
interesses
não
financeiros
com
base
em
Bero
e
Grundy
(2016):
crenças
pessoais,
religiosas
e
políticas;
experiência
pessoal
com
o
assunto;
rivalidade
e
competição
acadêmica; tipo de treinamento; desejo pela fama; e promoção ou avanço na carreira.
Essa identificação foi inferida a partir do conte
xto das falas, da biografia declarada e da
natureza dos exemplos ou casos compartilhados.
-
d)
Análise sobre a suficiência das estratégias de gestão de conflitos de interesse: com base
nos dados obtidos, foi realizada uma análise crítica sobre a efetividade e a transparência
das estratégias utilizadas para lidar com potenciais conflitos de interesse
, culminando
na
formulação
de
sugestões
para
o
aprimoramento
do
processo
de
gestão
desses
conflitos no âmbito da participação social na ATS.
ARTIGO
ASKLEPION:
Informação em Saúde, Rio de Janeiro, v. 5, n. 2, p. 1-17, e-150, jul./dez. 2026.
11
Por utilizar exclusivamente dados secundários e de acesso público, esta pesquisa não
exigiu submissão ao Comitê de Ética em Pesquisa (CEP). A condução da análise seguiu os
princípios da integridade científica e da transparência na geração do conhecimento.
6 RESULTADOS
A coleta de dados no canal do Youtube da CONITEC resultou na síntese a seguir com
quadro sumário (quadro 1):
Quadro
1
–
Conflitos
de
Interesse
na sessão
Perspectiva
do
Paciente
das
reuniões
ordinárias
da
CONITEC
(março/abril
–
2025).
|
Nº
|
Reunião e
Data
|
Representante
|
Declaração
de Conflito
de Interesse
|
Dimensão
Afetiva
|
Categorias de
sentimentos (Phillips
et al., 2019)
|
Possíveis
interesses não
financeiros
(Bero
;
Grundy, 2016)
|
|
1
|
132ª
–
08/08/2024
|
Ester Candido
Benati
|
Não
|
Perda
gestacional
antes do uso do
medicamento
|
Comprometimento;
Incerteza
|
Experiência
pessoal com o
assunto
|
|
2
|
139ª
–
04/04/2025
|
Luana Braz
|
Não declarou
|
Relação materna
e bebê
prematuro; uso
de fotos da
família
|
Comprometimento;
Interesse;
Reconhecimento
|
Experiência
pessoal com o
assunto
|
|
3
|
139ª
–
03/04/2025
(Tarde)
|
Julio Cesar da
Silva
|
Não declarou
|
Relato sobre
interrupção do
tratamento
|
Comprometimento;
Incerteza
|
Experiência
pessoal com o
assunto
|
|
4
|
139ª
–
03/04/2025
(Tarde)
|
Humberto
Cardoso Scherer
|
Não
|
Não explicitado
|
Não identificado
|
Não
identificado
|
|
5
|
139ª
–
02/04/2025
(Tarde)
|
João Francisco
Junqueira
|
Não
|
Não explicitado
|
Não identificado
|
Não
identificado
|
|
6
|
139ª
–
02/04/2025
(Tarde)
|
Raquel Cristina
Machado
|
Não
|
Vendeu carro
para custear
tratamento;
acesso judicial
|
Comprometimento;
Confiança;
Reconhecimento
|
Experiência
pessoal com o
assunto
|
|
7
|
139ª
–
02/04/2025
(Tarde)
|
Monique Batista
Nogueira
|
Filho
participou de
ensaio clínico
|
Choro,
espiritualidade,
busca por
tratamento nos
EUA
|
Comprometimento;
Confiança; Excitação;
Incerteza
|
Experiência
pessoal com o
assunto;
Crenças
religiosas
|
|
8
|
138ª
–
13/03/2025
|
Marina Paula
Andres
|
Não declarou
|
Médica
ginecologista,
|
Credibilidade;
Interesse
|
Tipo de
treinamento;
|
ARTIGO
ASKLEPION:
Informação em Saúde, Rio de Janeiro, v. 5, n. 2, p. 1-17, e-150, jul./dez. 2026.
12
|
área da
tecnologia
|
Experiência
profissional
|
|
9
|
138ª
–
13/03/2025
|
Soraya Araújo
|
Não
|
"Vida mudou
com o
medicamento"
|
Reconhecimento;
Excitação
|
Experiência
pessoal com o
assunto
|
|
10
|
139ª
–
03/04/2025
(Manhã)
|
César Almeida
|
Não
|
Referências à fé,
gratidão e
religião
|
Confiança;
Reconhecimento
|
Experiência
pessoal com o
assunto
Crenças
religiosas
|
|
11
|
139ª
–
04/04/2025
(Tarde)
|
Dayrana Lima
|
Não
|
Já participou de
outro processo
da CONITEC
|
Interesse;
Comprometimento
|
Experiência
prévia no
processo
(experiência
pessoal)
|
|
12
|
139ª
–
04/04/2025
(Tarde)
|
Marina
Barduchi
Ribeiro
|
Não
|
“Devo a vida ao
remédio”,
participação em
festas, acesso
judicial
|
Reconhecimento;
Excitação
|
Experiência
pessoal com o
assunto
|
|
13
|
139ª
–
02/04/2025
(Tarde)
|
Edgar Branco
|
Não declarou
|
Descobriu
doença ao tentar
doar sangue
|
Surpresa; Interesse
|
Experiência
pessoal com o
assunto
|
|
14
|
138ª
–
14/03/2025
|
Gabriela Melo
Fontes Silva
Dias
|
Não declarou
|
Profissional da
saúde
|
Credibilidade
|
Tipo de
treinamento;
Experiência
profissional
|
Fonte: dados da pesquisa.
O estudo mostra que, atualmente, a CONITEC adota uma única e exclusiva abordagem
para identificação de conflitos de interesse na iniciativa
Perspectiva do Paciente
, aqui analisada
como
estratégia
que
pode
ser
classificada
dentro
dos
princípios
de
ciência
cidadã.
Essa
abordagem
apenas
questiona
ao
representante
se
ele
possui
algum
tipo
de
vínculo
com
a
indústria.
Embora
haja
esse
questionamento,
ele
por
si
só
é
muito
incipiente
quanto
a
caracterização desse vínculo. A pesquisa verifica que alguns relatos não são precedidos de
declaração de conflito de interesse com a indústria. Essa situação poderia ser melhor gerenciada
reforçando a solicitação de declaração após o término do relato de
experiência ou por meio de
informação prévia estabelecida no momento do treinamento online anterior a reunião.
Houve situação que a paciente se esforçou para fazer uma apresentação de slides tomada
de
emoção
sobre
suas
vivências
com
a
tecnologia
em
análise,
mas
deixou
de
mencionar
claramente sobre sua relação com o fabricante. Esse cenário de limitações sobre o con
flito de
ARTIGO
ASKLEPION:
Informação em Saúde, Rio de Janeiro, v. 5, n. 2, p. 1-17, e-150, jul./dez. 2026.
13
interesse parece não incomodar os membros da CONITEC, o que se torna algo preocupante
sobre a transparência e integridade das análises sobre as tecnologias.
Além disso, a pesquisa revela que não há interação ou análise sobre a perspetiva afetiva,
ainda que apresentadas pelos contribuintes da iniciativa. Nesse contexto, chama atenção a falta
de interação com representante especialista no tema da tecnologia anal
isada na plenária, o que
é uma excepcionalidade
se tratando de atores selecionados por sorteio. Que outros elementos
éticos seriam necessários para maior transparência desse relato? Ele, de alguma forma poderia
estar comprometido sem um aprofundamento sobre os interesses que levaram essa participante
a
se inscrever?
Uma
das
participantes
declarou
que
possui
uma
relação
indireta
com
a
tecnologia
avaliada por meio da participação de um familiar em ensaio clínico conduzido fora do país.
Embora esse tipo de vínculo não seja comumente percebido como um conflito de interess
e, ele
levanta questões éticas importantes sobre o grau de envolvimento pessoal com a tecnologia em
análise e os possíveis impactos sobre a imparcialidade da contribuição.
Outro fato interessante,
que
mesmo
diante
de
treinamento
prévio
e
orientação
explicita
antes
do
relato,
sete
pacientes/representantes não declararam formalmente algum tipo de conflito de interesse com
a indústria fabricante da tecnologia.
7 CONSIDERAÇÕES FINAIS
As entrelinhas da participação social na saúde
introduz
um
a tensão existente entre a
valorização da experiência dos pacientes e os riscos associados à ausência de mecanismos
robustos de gestão de conflitos de interesse.
É
possível
observar
que
a
dimensão
afetiva
dos
relatos
analisados
nesse
estudo
é
recorrente
e
multifacetada
envolvendo
espiritualidade,
maternidade,
superação
pessoal,
fé,
perdas e experiências de acesso precário ou judicial à tecnologia.
Ao mesmo tempo, essas manifestações emocionais parecem não ser sistematicamente
consideradas ou debatidas nas reuniões da CONITEC, o que revela uma lacuna no acolhimento
da
subjetividade
dos
participantes
e
na
perspectiva
ética.
Cabe
avaliar
se
essa
dimens
ão
é
considerada nos relatórios com os resultados dessas reuniões, o que está fora do escopo do
estudo em tela.
Diante o exposto e a partir das reflexões presente no referencial teórico, é importante
traçar
estratégias práticas como: garantir transparência total sobre interesses declarados; formar
comitês para avaliação dos conflitos; elaborar protocolos de triagem de interesses antes da
ARTIGO
ASKLEPION:
Informação em Saúde, Rio de Janeiro, v. 5, n. 2, p. 1-17, e-150, jul./dez. 2026.
14
participação em projetos sensíveis, como a participação social em ATS; elaborar oficinas de
literacia científica e ética para cidadãos participantes e, por fim, elaborar políticas de inclusão
cuidadosa
de
grupos
afetados,
evitando
silenciar
experiências
le
gítimas
em
contextos
vulneráveis.
ARTIGO
ASKLEPION:
Informação em Saúde, Rio de Janeiro, v. 5, n. 2, p. 1-17, e-150, jul./dez. 2026.
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